Bienvenido al Planeta TEA

El autismo es un mundo que puede parecer muy extraño desde la distancia, pero una vez que estás dentro, te das cuenta de que no lo es tanto. Si eres nuevo en este planeta nuestro, que formamos las personas autistas: ¡Bienvenido al Planeta TEA, te va a encantar!

Una breve introducción:

El TEA (Trastorno del Espectro Autista), es una condición que afecta al desarrollo del cerebro. Es decir, que nuestro cerebro funciona de una manera diferente al de la mayoría.

El autismo afecta a cada persona de manera diferente, esto quiere decir que no existen dos personas autistas iguales, pero todos tenemos algunas características comunes, aunque son diferentes en cada persona, y pueden variar a lo largo de nuestra vida.

Estas características comunes (explicado MUY resumidamente) son dificultades en el área social, de comunicación, de lenguaje e inflexibilidad. Esto se puede manifestar como dificultades para comprender las normas y convenciones sociales, los gestos y el lenguaje no-verbal, e interpretar el lenguaje de manera literal, entre otras muchas cosas.

La inflexibilidad se puede manifestar como una fuerte necesidad de rutinas y rituales, y dificultades para gestionar los cambios, así como la presencia de unos temas de interés restringidos.

También es muy frecuente que tengamos diferencias a nivel sensorial, y de funciones ejecutivas.

Pero no debes olvidar que no ser como la mayoría, no significa que tengamos ningún problema. El autismo es simplemente una manera diferente de ser, y de ver el mundo, y si hace la vida un poco más difícil a veces, es porque vivimos en una sociedad que está construida por y para personas que no son autistas (neurotípicos), y todo está adaptado para ellos, y no para nosotros. Pero si fuera al revés, y los autistas fuésemos la mayoría, ¡serían ellos los que tendrían problemas!

Aceptar tu diagnóstico: la importancia del autoconocimiento

Un diagnóstico de TEA puede ser una experiencia tan intensa, que te cambie la vida. Ya sea que te diagnosticaron de niño, de adolescente, de adulto, que todavía estés en el proceso de diagnóstico, o que seas autodiagnosticado, todos tuvimos un momento en el que nos topamos con la palabra “Autismo” o “Asperger”, y es un momento muy cargado emocionalmente, y que toma tiempo de procesar.

Pueden convivir sentimientos de alivio, y de comprensión, con otros negativos, como la confusión, la duda, o la desesperanza.

Después de sentirte diferente y no saber por qué, de pensar que vienes de otro planeta, o que las personas que te rodean están locas, porque hacen cosas que no entiendes, de no encajar, de que todo el mundo pueda hacer con facilidad cosas que a ti te cuestan un mundo, de ser rechazado, de sentir que no vales, de sentirte un mero espectador de la vida, más que un participante. Después de años esforzándote por ser como los demás, un diagnóstico puede resultar un gran alivio. Te quitas un peso de encima, y puedes respirar por fin. Es una explicación, una puerta abierta al autoconocimiento, y a encontrar ayuda especializada. Te dicen que lo que estás pasando es real, que no te lo estás inventando, y que no estás solo/a, que hay más personas como tú. Que tiene un nombre, que no eres ni mejor ni peor que nadie, sino diferente, y que eso está bien.

En mi caso, sentí un gran alivio, y salí de la consulta de la psicóloga con una sonrisa de oreja a oreja, y feliz como unas castañuelas. Las primeras semanas después de mi diagnóstico fueron muy intensas. Lloraba y reía con todo lo que encontraba en Internet sobre el tema, porque me sentía tan identificada, que sentía alivio al tiempo que risa por no haberme dado cuenta antes de que tenía Asperger.

Me reía sobre todo con artículos que encontraba escritos por otras personas con Asperger, porque sentía que me estaban leyendo la mente, era como leer algo escrito por mí misma, pero sabiendo que no era yo.

Empecé a recordar miles y miles de momentos de mi vida en los que era evidente que tenía Asperger, pero nadie se había dado cuenta. Empecé a recordar todas las veces que intenté hacer amigos pero algo salió mal y no entendía por qué, las veces que me dijeron cosas y no las entendí… Miles de recuerdos se sucedían en mi mente a un ritmo vertiginoso, y yo los iba examinando desde esta nueva lente que me proporcionaba mi diagnóstico. Algunos me resultaban graciosos, y otros dolorosos, y pensaba: si lo hubiera sabido, hubiera hecho las cosas de otra manera… si lo hubiéramos sabido no hubiera tenido este problema, si lo hubiera sabido no me hubiera sentido tan miserable entonces… Si hubiera sabido antes mi diagnóstico, muchas cosas hubieran sido más fáciles. Me imagino que a ti te pasaría lo mismo. A veces nos quedamos estancados en el pasado, y es difícil conectar con la realidad. Sabemos que hay que dejarlo pasar, pero aun así… Hay demasiadas heridas acumuladas, y te gustaría coger a ese niño o adolescente que fuiste, cuando lo estaba pasando mal, darle un abrazo (a menos que no le gustaran los abrazos, claro está) y decirle que todo va a salir bien, que no tiene por qué hacer las cosas de esa forma... No puedes volver al pasado, pero puedes coger a la persona que eres ahora, y decirte: todo va a salir bien. Ahora ya sé por qué eres así, y no te voy a dejar que vuelvas a pasar por esto. Ahora vamos a hacer las cosas bien.

En mi caso, y puede que en el tuyo también, junto con estos sentimientos había algunos muy negativos. 

He leído de algunas personas que se sentían que se quedaban atrás. Estamos acostumbrados a que cuando tenemos un problema, hay una solución, y cuando vas a consular a un profesional porque tienes ciertos problemas, y descubres que tienes autismo, puede ser un golpe duro, porque eso no tiene solución (tampoco es un problema), y puedes sentir que todo el mundo avanza, y tú te vas a quedar siempre como estás. A mí no me pasó esto exactamente, pero puedo entender a qué se refiere. Si te sientes así, te puedo decir que sí que hay una solución. Los problemas que tienes, no son por tu autismo, sino por el hecho de vivir en una sociedad que no está diseñada para ti, y que no se adapta a tus necesidades. Un diagnóstico de autismo, te va a ayudar a buscar las soluciones que mejor funcionen para ti. El diagnóstico no es el fin, sino el camino. El camino al autoconocimiento, a entender por qué eres como eres, a trabajar en tus dificultades, y a potenciar todos tus talentos.

Todas las personas tienen cosas que se les dan mejor, y cosas que se les dan peor, y todas sin excepción tienen que aprender a conocerlas, y a trabajar con ellas. Nosotros tenemos la desventaja de que nuestras dificultades se salen un poco de lo habitual, y pueden ser más difíciles de entender, además de que al representar una minoría, el mundo no está adaptado a nosotros. Sin embargo, tenemos una gran ventaja, y es que profesionales de todo el mundo llevan décadas estudiando nuestras dificultades específicas, y buscando las mejores maneras de ayudarnos. Así que en cierto modo, tenemos un manual de instrucciones que otras personas no tienen. Claro que cada persona dentro del espectro autista es diferente, pero tenemos muchas cosas en común, y contactando con otras personas como tú, puedes aprender muchos trucos, y estrategias para lidiar con tu día a día, además de que tu diagnóstico te puede facilitar el acceso a ayuda especializada. 

Una de mis partes favoritas del diagnóstico, es la validación que te da. Antes de mi diagnóstico, estaba acostumbrada a tener experiencias diferentes a las de la mayoría, y cuando las compartía, todo el mundo dudaba de mí, con cosas como: “no puede ser”, “eso no es así”, “es imposible que te esté pasando eso”. Ahora, puedo decir: me está pasando esto porque soy autista, tengo un papel que lo demuestra, y que tu experiencia no sea igual que la mía, no quiere decir que la mía sea menos válida, o menos real.

Sin embargo, tras tanto tiempo de que me juzguen, hay una serie de sentimientos muy negativos que toman lugar muy dentro de mi pecho…

No sé si os pasa, pero a mí me pasa que me cuesta saber cómo me siento, o al menos ponerle nombre, y decirlo con palabras. Es como que siento cosas en mi cuerpo, pero no sé qué emoción es. Para trabajarlo uso una rueda de emociones, y un termómetro de identificación visual de enfados, pero hablaremos de eso en otro momento, que me estoy desviando mucho del tema.

El caso es que muy a menudo tengo una sensación muy desagradable por la zona de mi pecho, que he identificado como “angustia”.

Lo que me produce angustia, es pensar que mi diagnóstico no sea correcto. Hay una parte de mí que sabe que esto es una tontería, porque me identifico con todos y cada uno de los criterios del manual diagnóstico, y tres profesionales distintos me han dicho que es correcto, pero aun así, y sobre todo cuando tengo un buen día, o una racha de días buenos, empiezo a pensar que mi diagnóstico puede no ser correcto. Que tal vez estoy exagerando, y que mis problemas son normales, que los puede tener todo el mundo… Lo peor es que me siento culpable, porque pienso que he engañado a los profesionales que me diagnosticaron, y todo porque quería sentirme especial, o porque quería un poco de atención… Es muy doloroso sentirme como me siento, y tengo que decir que es la primera vez que lo comparto con alguien aparte de mi psicóloga, así que espero que no seáis muy malos conmigo, pero he oído a muchas personas en el espectro, y en especial a diagnosticados tarde, que se sienten igual que yo algunos días, y por eso lo estoy compartiendo con vosotros. Si tú eres uno de ellos, y a veces ves algo relacionado con el autismo con lo que no te identificas, o durante una interacción social quizá, te encuentras muy cómodo, y empiezas a tener dudas de tu diagnóstico… Lo primero, decirte que siento que tengas que pasar por eso, no es un lugar agradable en el que estar, y lo segundo que sepas que no estás solo, a mí me pasa, y es sin duda el peor sentimiento que he llegado a sentir. Me siento como una basura, que por querer sentirse especial va engañando a la gente, y pidiendo ayudas que no me corresponden, y que son para gente que las necesita de verdad… Y luego viene por supuesto la consiguiente crisis de identidad: pero entonces si no soy Asperger, quién soy, porque si yo hacía esto, y aquello porque era Asperger, pero resulta que soy un fraude, entonces todo lo que conozco sobre mí es mentira, y ya no sé quién soy…

Bueno, si has pasado por esto en algún momento, sabrás a lo que me refiero. Ojalá tuviera alguna solución a este problema, de verdad, pero no la tengo. Lo único que te puedo decir, es que es un problema muy común, que he escuchado a tantas personas que les pasa, que ya he perdido hasta la cuenta, y que no estás solo.

Creo que puede ayudarte hacer alguna especie de diario sobre el tema, pasear, hacer deporte… (El bienestar físico y emocional están mucho más relacionados de lo que podría parecer).

Recuerda que el autismo es algo que va por dentro, así que lo que hagas o no hagas por fuera, no tiene nada que ver a cómo sea tu experiencia, o tu manera de procesar las cosas. A mí por ejemplo me pasa, que cuando llevo un día de socializar, y me sale todo bien, y no cometo ningún error, y no enfado a nadie, y todo el mundo está contento… Luego llego a casa y pienso: si tuviera Asperger no habría podido hacer eso. Pero eso no es verdad, nosotros podemos hacer cualquier cosa, aunque lo hagamos a nuestra manera. Y sí, puedo actuar correctamente en una situación social, puedo ser agradable, y que todo el mundo se sienta bien a mi lado, pero no estoy teniendo en cuenta el tremendo esfuerzo, la concentración y la energía que eso supone para mí, el tener que estar constantemente evaluando la situación, en busca de algún gesto de enfado, y el darle mil vueltas a cualquier mueca de desagrado, para descifrar si hay algo que haya dicho que les haya podido ofender, si están cansadas, o molestas por cualquier otra cosa… Estar constantemente revisando que tenga la postura corporal correcta, que esté haciendo la expresión facial adecuada, que esté actuando según el contexto, que esté mirando suficiente tiempo a los ojos, pero no demasiado para que no se sientan incómodos…

No estoy teniendo en cuenta el cansancio que conlleva un evento social de tres o cuatro horas, que me tiene los dos días siguientes sin poder salir de mi habitación ni hablar con nadie para recuperarme. Así que sí, soy Asperger y puedo fingir que no lo soy, pero eso tiene un precio, y el precio es un cansancio descomunal, y un esfuerzo muy grande por compensar mis deficiencias, y por fingir ser alguien que no soy. Puede que esto os suene familiar, y es que es algo que hacemos muchos Aspies, en especial las chicas, y se llama “enmascarar”. 

Puedes leer aquí (https://diariodeunachicaaspie.blogspot.com/2021/03/enmascaramiento.html) una entrada en la que hablo de esto. Es un tema muy profundo, y a mi entender, muy importante si queremos conocernos mejor y empezar a vivir acorde a nuestras propias normas.

El caso es que para aceptar tu diagnóstico, tienes que empezar a conocer a esa persona que se esconde detrás de la “máscara”. Esto puede ser muy difícil, y hacerlo completamente lleva mucho tiempo, y es normal, llevamos años cambiando nuestra forma de ser para adaptarnos a una sociedad que no nos acepta como somos, y además es un proceso que se hace generalmente de forma inconsciente, así que puede ser muy complicado darnos cuenta de que lo estamos haciendo. Una de las cosas que me ayudan a mí a darme cuenta de si estoy enmascarando o no, es el cansancio, ya que mantener la máscara requiere de mucho esfuerzo mental. También me doy cuenta si estoy cómoda con la otra persona o no, y si siento que esa persona me conoce de verdad. Aunque realmente creo que no he sido realmente yo con nadie en toda mi vida, pero hay distintos grados de máscaras.  
Pero así en resumen, tienes que descubrir a la persona que se esconde detrás de todos tus disfraces, y es que seguramente te sientas como muchas personas distintas que conviven contigo, este es el producto de las distintas caretas que vas creando para cada situación…
No tengas prisa, es un proceso largo, y lleva mucho tiempo, pero algún día llegarás a un lugar en el que sientas que te conozcas de verdad, y todo habrá merecido la pena.

Acabo de descubrir que soy Autista, ¿qué hago ahora?

Te gustaría que hubiera un manual de instrucciones, ¿verdad?
Esto es muy nuestro en realidad, lo de pedir el manual de instrucciones, pero por suerte o por desgracia, en este caso no lo hay.
Cada uno tenemos nuestro propio ritmo, y nuestra manera de hacer las cosas, así que el camino que sigas hasta aceptar tu diagnóstico, y lo que decidas hacer con él, es sólo decisión tuya.
Pero hay algunos consejos que te puedo dar, y que quizá te sirvan, al menos a sentirte un poco menos perdido.

• Conoce a otras personas en el espectro autista. Conocer a otras personas como tú puede ayudarte a sentirte menos solo, y es que hay muchas cosas que tenemos en común, y puede ser muy gratificante descubrir que aquello que pensabas que hacías sólo tú, también lo hace mucha gente. Hay muchas asociaciones con las que te puedes poner en contacto, y que ofrecen grupos y encuentros para personas con TEA, pero si no conocer ninguna, o no te sientes preparado para tomar ese paso todavía, ¡siempre nos quedará Internet! Internet es un lugar donde puede ponerte en contacto con muchísimas personas en el espectro, de distintas partes del mundo. Existe una gran comunidad autista ahí fuera, que es muy tolerante, y considero que es un lugar donde podemos ser nosotros mismos, sin tener que estar pendientes de todas las normas neuro-normativas de conducta social, y puede ser una gran oportunidad para hacer amigos, para todos los que tuvimos problemas haciendo y manteniendo amistades cuando éramos pequeños. Uno de los motivos por los que nos costaba hacer amigos (al menos en mi caso) es porque ¡no teníamos nada en común!. Siempre me dio muchísima pereza esa gente que se puede pasar horas delante de un café hablando sobre temas banales, y sin hablar de nada profundo... Por no hablar de las charlas insustanciales que tienes con gente que apenas conoces, pero tienes que fingir que os lleváis genial, y que os importa lo más mínimo lo que hicieron el fin de semana, o el tiempo que hace. Yo en clase no hablo con nadie, y la gente piensa que es porque soy tímida, pero no soy tímida en absoluto, yo no tengo ningún problema para hablar con la gente, simplemente me dan mucha pereza todos esos saludos, charlas insustanciales, y sonrisas fingidas. Prefiero quedarme sola pensando en mis cosas, que tener que pasar por todos esos rituales que tienen lo neurotípicos para conocerse, y que tienes que cumplir a la perfección para poder tener una conversación de verdad. Y luego dicen que nosotros somos los raros... En resumen: conocer a otras personas con tu mismo diagnóstico puede ser una buena forma de conocerte a ti, de sentirte menos solo, y de hacer amigos.
  
  
  
• Vuelve a conectar con todas las cosas que te gustaban, y fuiste dejando de lado, porque todo el mundo decía que era "infantil", "raro", o "inapropiado". Por ejemplo, a mí de pequeña me gustaba aprender sobre Egipto, sobre astronomía, y ver dibujos animados. Todas estas cosas las fui dejando, porque no eran socialmente apropiadas, pero ahora estoy volviendo a ellas, y es muy divertido. Otra cosa que estoy haciendo, y que ha supuesto un cambio muy drástico en mi bienestar, a nivel sensorial, es dejar de suprimir mi necesidad de movimiento, y mis estereotipias, este es un tema muy interesante, y será contenido de otra publicación, porque todo el tema sensorial es largo de explicar, pero muy importante de conocer. Recuerda que eres diferente, y que ¡ser diferente está bien!
  
  
  
• Descubre quién eres, cuáles son tus gustos, tu personalidad, la manera en la que funcionas mejor, qué cosas te pueden ayudar, qué cosas te molesta, porqué, y cómo las puedes evitar. Puede sonar muy evidente, pero es más fácil decirlo que hacerlo, y es que como ya he dicho, la mayoría de nosotros llevamos años suprimiendo (a veces de manera inconsciente) nuestras formas de ser más naturales, para ajustarnos a la sociedad, y podemos estar inseguros con quiénes somos en realidad. Te puede ayudar escribir un diario, aunque también es muy recomendable hacer terapia con un profesional, pasar tiempo a solas contigo mismo, y hablar con tus amigos y tu familia.