La historia de mi diagnóstico.

Hola, soy Anna una chica de 18 años diagnosticada con TEA de nivel 1 (Síndrome de Asperger) , y hoy os voy a contar la historia de mi diagnóstico. Es un poco larga, pero espero no aburriros, y contarla bien :) 

Primera parte

No voy a hablar de mis primeros síntomas de autismo, porque eso seria remontarme muy atrás, voy a empezar la historia en el momento en el que esos síntomas llaman a atención por ser algo más que "extraños", y me llevan a una evaluación por un psicólogo.

No recuerdo exactamente cuántos años tenía, pero fue en primero de primaria, así que tendría entre 6 y 7 años.

La primera persona que mencionó la posibilidad de llevarme a un psicólogo fue mi profesora de primero de primaria. Le preocupaba que yo nunca prestaba atención en clase, estaba en mi mundo, no me relacionaba ni jugaba con otros niños, no participaba en el aula...

Un día esta profesora tuvo una reunión con mi madre, en la que le comentó la posibilidad de que yo tuviera TDAH (trastorno por déficit de atención e hiperactividad), ya que mi caso le recordaba mucho a un alumno suyo que tenía TDAH, y que con medicación mejoró mucho.

Mi madre le hizo caso, me llevó al pediatra, y este me derivó a un psicólogo infantil, que me hizo una evaluación de TDAH.

El TDAH no se confirmó ni se descartó, porque durante la evaluación se dieron cuenta de que tenía muchos rasgos de tipo Asperger, y se fueron orientando más hacia allí.

Pero había un pequeño problema. A pesar de mi corta edad, yo sabía de sobra que era diferente, y lo disimulaba relativamente bien.

Cuando me hacían preguntas, como: ¿Tienes amigos? ¿te gusta jugar con otros niños? etc. yo mentía, porque sabía que si decía la verdad no me iban a dejar irme de allí.

Todo esto confundía mucho a todos, porque mis resultados en los test, la conducta que observaban, y lo que yo decía no se correspondía, así que mi psicólogo no sabía qué me pasaba, pero seguía pensando que yo tenía Asperger, así que le dio a mi madre un libro sobre el tema, que no sé cual es porque mi madre no se acuerda y ahora ya no lo tiene, y e dijo que si leía algo en ese libro que le recordara a mí se lo dijera. Mi madre dice que desde que leyó ese libro tuvo claro que yo era Asperger.

Así que ese lo considero mi primer diagnóstico "extraoficial", aunque no dejaron prácticamente nada escrito en papel, pero fue a partir de ahí que mi madre supo lo que me pasaba, y que empezaron a saber más o menos como ayudarme.

Después de toda la evaluación, y sin obtener ningún diagnóstico "definitivo" todavía, mi psicólogo me puso en un grupo de habilidades sociales, con otros tres niños de mi edad, que no sé si eran autistas o no, nunca me dijeron porqué yo iba a ese grupo, y nunca lo pregunté.

En ese grupo nos enseñaban a jugar, y básicamente a relacionarnos como niños "normales" (neurotípicos mejor dicho, porque nadie es normal ni debería serlo).

La cuestión es que después de estar en ese grupo unos años, creo que hasta tercero o cuarto de primaria, mejoré mucho mis habilidades sociales, e hice mis primeras amigas, que todavía conservo a día de hoy (y no he hecho ningunas nuevas desde entonces). Además en clase no tenía problemas importantes, porque aunque me costara prestar atención, soy muy inteligente (que es una de las cosas que salieron en mi evaluación), y con ayuda me mi madre y de mis profesores me iba apañando.

Entonces me dieron de alta de salud mental porque dijeron que estaba bien, y que ya no necesitaba ayuda. Tenía en aquella época unos 9 o 10 años.

Segunda parte

Un par de años después de dejar el grupo y el psicólogo, llegó un gran cambio con el que no habíamos contado, y que puso mi mundo al revés: la adolescencia.

Yo había aprendido a relacionarme con niños, no con adolescentes. De repente, mis (pocas) amigas, y toda la gente de mi al rededor habían cambiado. Ya no era tan fácil como jugar al pilla pilla, o al escondite, de repente querían sentarse en corros a hablar. A hablar de chicos, a hablar de películas, o de famosos, o de cosas que no me interesaban en absoluto. ¿Porqué nunca les daba por habar de faraones Egipcios o del espacio?

Yo nunca sabía qué decir, y empecé por primera vez a sentirme mal por ser como era. Sentía que no terminaba de encajar, que por mucho que lo intentara nunca podría formar una conexión como la que tenían ellas, me sentía como si las observara siempre desde fuera.

Y en parte era cierto, ellas tenían (y tienen) una conexión que yo no tengo, porque hablan en un lenguaje que yo no entiendo.

Siempre se habían metido conmigo, pero en la adolescencia la cosa escaló mucho, me quedaba sola más de lo que me gustaría, y cuando intentaba acercarme no sabía cómo hacerlo, y acababa haciendo el ridículo, y con gente riéndose de mí.

Los que de pequeña se metían conmigo quitándome o rompiéndome cosas, adquirieron unas formas más sofisticadas de acoso, que conmigo eran especialmente efectivas ya que no pillo las sutilezas.

Me gastaban bromas, usaban ironías o juegos de palabras... para confundirme y que respondiera cosas sin sentido, y cuando yo pensaba que cuando alguien era amable conmigo, se estaba riendo de mí, pero para cuando me enteraba ya era tarde, y tenía a todo un corro de gente riéndose a mi al rededor.

Mis amigas fueron mi único apoyo en esos momentos, ya que nunca se lo conté a nadie, no quería volver a pensar en ello una vez que se acababa.

Pero mis amigas tampoco eran perfectas, y muchas veces en lugar de apoyarme también se reían de mí. Eso no estuvo bien, pero las he perdonado, ahora no son iguales.

Además, en el ámbito académico empecé a tener más problemas, ya no podía aprobar sin prestar atención en clase, me olvidaba de los deberes, en clase no me acordaba de estudiar, o lo intentaba pero no podía, porque me quedaba mirando a los apuntes durante horas, incapaz de concentrarme.

Así que mi autoestima por aquel entonces no estaba muy alta. Además, por el estrés que sufría en clase, tenía crisis violentas en casa muy a menudo, en las que lloraba y gritaba durante horas, y sólo me calmaba al esconderme debajo de la mesa de mi habitación, sola y con las luces apagadas.

Pasaron muchas cosas en esos años, y no todas fueron malas claro está.

El caso es que legó un día en que no pude más. Tenía 15 años, iba a cuarto de la ESO, y no podía más.

No paraba de suspender, y no sabía porqué no me podía concentrar, a pesar de que lo intentaba con todas mis fuerzas, y me enteré de que algunas personas que yo consideraba mis amigas, me llamaban rara, retrasada, que tenía un problema mental y que "les apetecía pegarme una torta para quitarme la cara de tonta".

Al enterarme de eso fue un shock para mí, porque ese sentimiento que siempre tuve en el fondo de mi mente de ser diferente, de ser como de otro lugar, pasó a estar al frente, a ser el centro de mis pensamientos, a ser real y tangible.

Ese mismo día al llegar a casa le dije a mi madre: "Mamá, yo sé que me pasa algo pero no sé lo que es, quiero ir a un psicólogo para que me lo diga"

Mi madre ni siquiera me respondió, cogió e móvil, se fue a su habitación, y llamó a ADANSI (Asociación de autistas niños del silencio).

Esa llamada, esa cita y el diagnóstico que recibí cambiaría mi vida para siempre.

Tercera Parte

Cuando fui por primera vez a mi evaluación de autismo, no había oído hablar de autismo en toda mi vida.

Mi madre me llevó allí para que me miraran "los problemas de atención" y cuando le pregunté qué significaban las siglas de Adansi me dijo que no lo sabía. Recuerdo perfectamente lo nerviosa que estaba en la sala de espera. Mi mayor miedo no era que me dijeran que tenía algo. Era que me dijeran que no tenía nada, porque yo estaba convencida de que tenía algo, de que no era como los demás, y si me hubieran dicho que no tenía nada me hubiera sentido muy ridícula por ir allí con problemas que le pasan a todo el mundo, como si yo no pudiera gestionar la vida que todos gestionan.

Pero mientras estaba ahí en la sala de espera, recuerdo ver las paredes y puertas llenas de pictogramas, y las estanterías llenas de libros, y supe de alguna manera que ese era mi sitio. Desde la silla donde estaba sentada sólo alcanzaba a ver uno de los muchos carteles informativos que había colgados, porque no veo bien de lejos, y recuerdo que era una especie de conversación de grupo de whatsup con emojis, y uno de los participantes tenía como nombre: alumno con TEA. TEA significa Trastorno del Espectro Autista, pero yo entonces no lo sabía. Lo que sí que supe en cuanto lo vi fue que yo hacía exactamente lo mismo que hacía ese "alumno con TEA", y eso me relajó un poco. Después de una espera que se me hizo eterna, entró por la puerta una chica joven de pelo rubio y corto, que me calló bien desde el momento en que la vi, y actualmente es mi psicóloga, porque dije que no quería otra que no fuera ella.

No voy a contaros cómo fue la evaluación, sería bastante aburrido, pero en menos de dos horas, me dijeron: tienes síndrome de Asperger. Me lo explicaron y fue el momento más feliz de toda mi vida.

Por primera vez me sentí comprendida, y me quité un gran peso de los hombros. Llevaba toda la vida intentando ser "normal", cuando nunca tuve que serlo.

Cuarta parte

Después de esa primera evaluación tuvimos que rellenar unos cuestionarios, y luego esperar a que redactaran mi primer informe diagnóstico en papel, en total tardamos unos 6 meses.

Durante ese tiempo, empezamos el proceso en paralelo por la seguridad social, para tener el diagnóstico "oficial", ya que los diagnósticos de asociaciones no sirven para recibir ningún apoyo ni ayuda, son puramente orientativos, aunque a mí me ayudaron mucho a conocerme mejor, y a poder explicarme.

El mismo proceso por la seguridad social, me llevó dos años. Es decir, que lo empecé con 15 y no tuve mi diagnóstico "oficial" hasta los 17 años.

Al principio de desesperaba mi psicólogo, porque yo solo iba por el diagnóstico, y él insistía en hablar de sentimientos, y en cosas más personales, y yo estaba muy incómoda con eso, porque no sabía hablar de sentimientos, ahora sé que era por falta de palabras para explicarlos.

Durante mucho tiempo odié ir a ese sitio, me producía muchísimo malestar, no sólo durante las terapias, sino desde varios días antes de ir, y después.

Pero cuando finalmente, a lo 17 recibí ese papel que tanto esperaba y que decía de forma clara y sin lugar a dudas que yo tenía Asperger (entre otras cosas), me dí cuenta de que ya no lo necesitaba.

No necesitaba un papel que lo confirmara porque yo a lo sabía, y no necesitaba ninguna etiqueta para ser quien soy, y estar orgullosa de ello. Sí que me ayuda a etiqueta para conectar con personas como yo, para explicarme, para que me entiendan y para recordármelo los días que me frustro por no poder conectar con los demás tanto como me gustaría, y permitirme ser un poco compasiva conmigo.

Pero hoy ya no estoy donde estaba esa niña de 11, 12, 13, 14, 15 y 16 años que se odiaba a sí misma por no poder hacer las cosas que todo el mundo hacía, y que no sabía quién era ni como funcionaba. Hoy en día soy una joven adulta (al menos en el DNI) que sabe perfectamente quién es, lo que necesita, cómo funciona mejor, y lo sabe explicar. Hoy sé que puedo hacer lo mismo que hace todo el mundo, pero en mi propia forma y tiempo y no hay ningún problema con eso.

Que la neurodiversidad es una parte natural de la diversidad humana, y que es muy valiosa.

Que ser diferente es un regalo, y que no existen las personas "normales".

Que puedo ser yo misma sin tanto cuento, y que eso no es rendirse sino ser valiente.

Que si no puedo hacer algo la culpa no es mía, ni mi autismo es un problema, el problema es de la sociedad que no está adaptada todavía.

Y lo que es más importante, si cabe. He encontrado un grupo de personas como yo, y ya no soy más la rara, porque todos lo somos.

Una chica autista que conozco dijo una frase con la que me identifico muchísimo: "Quería un diagnóstico para arreglarme. En cambio, descubrí que nunca estuve rota"

Última parte

La historia de mi diagnóstico de autismo terminó ya, pero hay una cosa que no os he contado todavía: también tengo TDAH.

El TDAH me lo diagnosticó el psicólogo clínico de la seguridad social a la vez que el Asperger, supongo que por eso tardó tanto, porque quería hacerlo bien, y se lo agradezco. La verdad es que le he cogido mucho cariño, al principio pensaba que no me entendía, pero sí que lo hace, y me escucha de verdad, y me da consejos muy buenos para gestionar mis emociones, y la vida en general. Mi psicóloga especializada en autismo me da montones de consejos todos los días, pero son consejos más prácticos, de organización, de asertividad, de gestionar los cambios, los enfados... Y me ayuda muchísimo, no estoy diciendo lo contrario, pero a veces siento que el otro, que habla menos pero escucha más, me ayuda en lo que realmente importa. En estar bien conmigo misma. No sé si tiene sentido, en realidad me ayudan muchísimo los dos, estoy mucho mejor desde que empecé, y ha sido gracias a los dos, a mi madre, a mi entorno y a mí misma también, así que no tiene ningún sentido escoger, pero bueno, me estoy yendo por las ramas, lo siento.

La cuestión es que en el mismo informe en el que se me diagnostica de Asperger, también se me diagnostica con "trastorno hipercinético no especificado", que no es exactamente TDAH, pero es parecido. Y hace cosa de un mes me derivó a psiquiatría para empezar tratamiento farmacológico, que si todo va según lo planeado, empezaré con la medicación en 4 días, y con una nueva psiquiatra que no conozco todavía.

Creo que la medicación para la atención me va a ayudar mucho con mis estudios, que es lo que más me está costando en este momento (estoy terminando segundo de bachiller).

Estoy un poco nerviosa, porque no sé cómo va a ser, pero no tanto como hace unos años en mis primeras evaluaciones, porque ahora me conozco bien, sé lo que que necesito y lo que no, lo que funciona mejor y peor, y sé que todo lo que va a salir de allí va a ser bueno, porque en el momento en el que no me guste lo puedo decir, y al final del día, soy yo la única que decide lo que hago con mi vida.

¡Gracias por leer mi historia! Espero que te haya gustado, mi objetivo publicando estas cosas es ayudar a la gente que esté pasando por lo mismo, y dar visibilidad al autismo, que no es tan raro y misterioso como mucha gente piensa. :)