Síndrome del planeta equivocado

¿Alguna vez has sentido que no encajas? ¿Te has sentido como un alien, que trajeron a este planeta por error?

¡Bienvenido a mi mundo! El Síndrome de Asperger también es conocido como el "Síndrome del planeta equivocado", y por una buena razón.

A las personas con cerebro típico, los habitantes del planeta equivocado les llamamos "Neurotípicos" como si de una especie diferente se tratara.

Estos seres llevan siendo el neurotipo mayoritario y dominante desde siempre, y desde su posición privilegiada han diseñado un mundo a su medida, sin contar con nosotros. Todas las normas y códigos por los que se rigen, su lenguaje, las expectativas sociales, y culturales... El sistema en sí mismo, no está diseñado para nosotros.

Se trata de una opresión sistemática contra los autistas, que somos juzgados, y forzados a encajar en un sistema que no se adapta a nuestras mentes. Se nos considera inferiores por no dominar un idioma que no es nuestra lengua materna.

Para ellos, los neurotípicos que ven su forma de ser, de pensar y de ver el mundo como la única forma posible de ser, de pensar y de ver el mundo... O al menos la única "normal", a nuestra neurología diferente la llaman "Trastorno".

"Trastorno del Espectro Autista" (TEA). Muchos prefieren cambiarlo por "Condición del Espectro Autista" (CEA), ya que el hecho de desviarnos de lo típico no implica estar "trastornados".

Muchos otros (como yo) preferimos el término "Autista". Para poder decir "Soy Autista". Entendiendo el Autismo como ni bueno ni malo, sino una parte intrínseca de quienes somos, de nuestra identidad. Así, podemos hablar incluso de cultura Autista. De Comunidad Autista.

Y, ¿Qué es la cultura Autista? ¿Qué tiene en común la comunidad Autista?

La Cultura Autista es tan diversa como el espectro en sí mismo, y es que si de algo estoy segura es de que no existen dos personas autistas iguales. Ahí radica quizá, la belleza de nuestra cultura, en esa unión aparentemente inexplicable entre individuos tan diferentes, cada uno aportando sus colores, al infinito de arcoiris que formamos todos.

En los últimos años, y especialmente tras la aparición de Internet, y el aumento de los diagnósticos (que todavía tienen que mejorar), nos hemos podido unir, formar comunidad, hacernos oír y compartir experiencias.

Si tuviera que resumir la experiencia autista en dos palabras, serían estas: PLANETA EQUIVOCADO.

Poniendo la vista en nuestra más temprana infancia, la mayoría de los autistas, sino todos, nos hemos sentido diferentes. Yo no entendía muy bien porqué, qué era eso que me hacía diferente, porqué todos parecían hablar en otro idioma, tener una conexión distinta.

Sentía, y muchas veces sigo sintiendo, que existe un muro, una barrera entre ellos y yo. Es como si operáramos en una frecuencia distinta. Ellos perciben cosas que yo no veo, y yo veo cosas que ellos pasan por alto. Me aburren terriblemente la mayoría de sus conversaciones, y tengo un ansiedad social terrible, porque me esfuerzo constantemente por encajar, para nunca alcanzar el objetivo.

No nos interesan las mismas cosas, nuestra idea de diversión no es la misma, nuestra manera de comunicarnos no es la misma, nuestra manera de ser, de sentir, de pensar, de funcionar, de amar, de procesar la información, de percibir, es diferente. No es raro pensar que soy un alien, ¿no?

Y es que quizá sea más fácil eso. Aceptar que no nos entendemos, y que así será siempre, y cada uno a lo suyo. Pero no funciona así. Si una cosa tenemos en común, es la necesidad de conexión. El ser humano es un ser social, y aunque las ideas de amistad o relación son diferentes para cada uno, todos necesitamos algún tipo de conexión, en mayor o menor medida. Todos queremos querer y que nos quieran, gente que nos entienda, que nos respete, que se interese por nosotros. Esto nos condena, sino todo sería más fácil.

Tony Attwood, uno de los mayores expertos en autismo del mundo, dijo una vez (en tono de broma) que la cura para el Síndrome de Asperger es "meter a tu hijo en su habitación y cerrar la puerta". Si no hay gente, si no hay cambios, si puede tener controlado su espacio y hacer lo que le gusta, se acabaron los problemas. Y si tiene un ordenador, mejor. 

Esto es cierto en la teoría. Pero en la práctica no es tan fácil. La mayoría de nosotros queremos tener amigos, relacionarnos, entender y que nos entiendan. Pero no son fáciles de hacer, ni de encontrar. Podemos pasar años y años intentándolo, y no encontrando lo que buscamos.

Yo tengo amigas. Ellas son neurotípicas, y aunque nos queremos mucho, y todo eso, no es lo mismo. Yo les explico lo que es el autismo, y ellas me escuchan, pero nunca lo llegarán a entender. Al menos no como yo. No es culpa suya, no lo viven cada día en su propia piel.

El procesamiento sensorial, es una cosa que nadie de mi entorno parece entender. Cuando les digo que las luces me hacen daño en los ojos, que no puedo ir a comprar al súper sin mis cascos canceladores de ruido, cuando me tapo los oídos al pasar por una obra, o con las sirenas de la ambulancia y la policía, cuando no voy a la discoteca porque hay demasiados estímulos... Piensan que soy una exagerada, o que me lo invento para llamar la atención.

Imagínate estar literalmente sufriendo porque en tu casa cambiaron la iluminación de la cocina, y la de ahora tiene mucha más intensidad. Apagarla y que toda tu familia te riña, te diga que te aguantes, que no van a comer todos a oscuras por tus tonterías. Ponerte a llorar de dolor y frustración, y que te acusen de querer llamar la atención.

Esto es porque no lo entienden.

Ahora imagínate que estás en clase, que no tienes control ninguno del tiempo, y por eso nunca terminas los exámenes. Que te pasas días enteros estudiando, para llegar al examen y suspender, porque no te da tiempo a terminarlo, y tus profesores no te quieren dar cinco minutos extra, porque "si llegaste hasta aquí sin ello, es que no lo necesitas". Y te lo niegan, te niegan las ayudas porque lo consideran un trato de favor.

Esto es porque no lo entienden.

Imagínate que estás charlando con tus amigas, una cuenta un chiste y tú lo interpretas literal, te responde otra vez irónicamente, y lo vuelves a interpretar literal, hasta que piensa que le estás tomando el pelo, que te estás haciendo la tonta, se enfada contigo, y tú no sabes qué ha pasado.

Esto es porque no nos entendemos 

Los autistas y los neurotípicos tenemos malentendidos constantemente, cuesta entender un cerebro que no es el tuyo, pero somos los autistas los que sufrimos alienación reiterada por culpa de esta incomprensión.

Por ser alienígenas en el planeta equivocado.

Hasta que conocemos a otros autistas.

Cuando conectamos con otras personas de nuestro planeta de origen, todo cambia. La comunicación ya no es forzada. El entendimiento surge de manera natural, y es más real y profundo de lo que nunca alcanzamos a soñar. Descubrir la comunidad autista, es reencontrarte con tu tribu perdida.

Supone quizá, repensar eso del "Planeta Equivocado", y aceptar que eres parte de este mundo, sólo tenías que encontrar tu lugar. Que el error fue compararte con las personas equivocadas, y que no tienes "problemas de comunicación" con quien habla tu mismo idioma.

P.D: De momento, todos los autistas que conozco son de Internet, aunque tengo previsto encontrarme con algunos en persona de mi ciudad. Escribiré otra entrada cuando eso pase.

Muchísimas gracias por leer mi blog, te deseo que tengas un día genial ;)